Я привожу на своем блоге статью, полученную на курсах повышения квалификации.
Государственное
бюджетное образовательное учреждение
высшего
профессионального образования города Москвы
"Московский
городской педагогический университет" (МГПУ)
Институт
специального образования и комплексной
реабилитации
С начала 90-х
годов отмечается резкое увеличение числа детей, родившихся больными. Эта отрицательная динамика
сохраняется. В 2004 г. больными оказались 40% родившихся детей, а в 2010 г уже
80% (Баранов А.А., Яцык Г.В.и др.) Демографический кризис заключается не только
в низкой рождаемости детей по сравнению
с высокой смертностью населения РФ, но и
в
большом количестве рождения незрелых
и больных новорожденных. До последнего времени не проводилось учета детей с
ДЦП.
В мае 2011 года Д.А. Медведев, будучи еще
президентом РФ, посетил психоневрологическую больницу №18 города Москвы.
Состоялась встреча с врачами больницы и родителями детей с ДЦП, где и встал вопрос о количестве по стране детей с ДЦП и о
создании федеральной базы данных по ДЦП.
И уже на следующий день Министерство здравоохранения и социального развития
обнародовало статистику заболеваемости детским церебральным параличом в РФ. Согласно
сообщению пресс-службы ведомства, по данным на 2010 год в стране насчитывалось
71 429 детей с ДЦП в возрасте 0-14 лет и 13 655 детей с таким диагнозом в
возрасте 15-17 лет. Однако приведенные цифры вызывают сомнение у специалистов.
В 2001 году частотность появления детей с ДЦП составляла по разным данным от 5 до 6 на 1000 новорожденных. Исходя из частотности рождения детей с
признаками ДЦП (5,0-6,0 на 1000), можно
предположить, что в России не менее 1,5 миллионов таких инвалидов. Точных данных о количестве инвалидов с
последствиями ДЦП в России нет.
За последние десять лет эта тенденция не
только сохранилась, но и увеличилась, а значит
больных с ДЦП в РФ на порядок больше, чем
количество, которое приводит Минздрав. В Российской Федерации за
последние пять лет число детей - инвалидов и соответственно инвалидов с детства
увеличилось в четыре раза, среди которых 5% составляют больные с последствиями
детского церебрального паралича. Помощь
детям с ДЦП оказывается в 12 санаториях федерального подчинения (такой
санаторий есть в каждом федеральном округе) и в 19 региональных санаториях.
Кроме того, федеральный центр «Детство», расположенный в Московской области,
принимает пациентов из всех регионов России.
В 2007 году
вышла книга К.А.Семеновой «Восстановительное лечение детей с перинатальным
поражением нервной системы и детским церебральным параличом». Книга является
энциклопедией восстановительного лечения больных с детским церебральным
параличом (ДЦП), пациентов с последствиями черепно-мозговой травмы и
нейроинфекции. Данная работа основана на более чем тридцатилетних клинических
наблюдениях и исследованиях в ведущих клиниках и медицинских центрах. Этот
уникальный научный труд вобрал в себя все имеющиеся методы реабилитации с
анализом этих методов и перспективой их применения в конкретных случаях.
В последние годы начал осуществляться
аудиологический скрининг детей первого года жизни. С 2012 года в роддомах
введен скрининг на 5 генетических заболеваний: на фенилкетонурию, на врожденный
гипотериоз, на галактоземию, на муковисцидоз, на адреногенитальный синдром.
Однако нет неонатального неврологического
скрининга, который определил бы группу риска детей по ДЦП. По данным
К.А.Семеновой этот диагноз можно и нужно ставить до конца первого года жизни, а
не после года, когда уже диагностируются последствия ДЦП. Неонатальный скрининг позволяет
обеспечить раннее выявление и своевременное лечение 5 генетических заболеваний.
Это предупреждает инвалидизацию (умственную
отсталость, слепоту, карликовость). Выделяются ежегодно огромные средства,
открываются лаборатории, закупаются наборы
тест-систем. Для неонатального неврологического скрининга не требуются дополнительные
средства. Нужна только развернутая
характеристика новорожденного, выполненная неонатологом, позволяющая определить адекватное
медико-психолого-педагогическое сопровождение ребенка с младенческого периода. В
последние годы в РФ открыты 22 перинатальных
центров, которые оснащены
высокотехнологичным (дорогостоящим) оборудованием. Однако в них не
предусмотрено психолого-педагогическое и коррекционное (недорогостоящее)
сопровождение детей младенческого
возраста. Выхаживание 500 граммовых новорожденных, предусмотренное с 2012 года в перинатальных центрах, увеличит
число детей с ОВЗ, детей-инвалидов, в
том числе инвалидов вследствие ДЦП. В 2012 году Россия полностью переходит на
критерии регистрации новорожденных, рекомендованные Всемирной организации
здравоохранения (ВОЗ), в соответствии с которыми регистрироваться будут
новорожденные, появившиеся на свет после 22-й недели беременности с массой тела
более 500 граммов.
Ранняя помощь
детям и семьям во всем мире стала одной из приоритетных областей деятельности
здравоохранения, образования и
социальной защиты. Раннее вмешательство базируется на использовании
особенностей формирования мозга, его
пластичности и компенсаторном
потенциале. Медико-психолого-педагогическое сопровождение ребенка в период
бурного роста и развития мозга, который
начинается у ребенка в двухмесячном возрасте, способствует профилактике ряда
нарушений. Развитие ребенка зависит от жизненного опыта, получаемого им в
период младенчества и первых трех лет
жизни, т.е. в сензитивные периоды. Реализация системы поддержки детей
младенческого и раннего возраста в
мировой практике считается эффективной и
рентабельной.
В РФ создание
такой системы для детей с ДЦП можно представить этапами: 1 этап (1970 - 1990) -
разработка и внедрение ранней помощи при ДЦП. 2 этап
(1990 – 2005) - сокращение внедрения ранней помощи при ДЦП. 3 этап (2005 – 2012) -
точечные внедрения ранней помощи
при ДЦП. К точечным внедрениям
ранней помощи можно отнести, лечение в психоневрологических отделениях
клинических детских больниц. Деятельность
в Санкт Петербурге института раннего
вмешательства (ИРАВ). В Москве функционирование с 2006 года служба ранней
помощи (СРП) для детей от 2-х месяцев до 4-х лет с выявленными нарушениями
развития (риском нарушения) в том числе и при ДЦП; Лекотека -
для психолого-педагогического
сопровождения детей с ОВЗ (ДЦП)
от 2 месяцев до 7 лет для социализации, формирования предпосылок учебной
деятельности, поддержки развития личности детей и оказания психолого-педагогической
помощи семье детей с ОВЗ (ДЦП); Центры ППМС по округам
г. Москвы для детей от 3 лет и старше. Только единичные Центры ППМС оказывают помощь с 2х месяцев до 3х лет для
детей с ОВЗ (ДЦП). Психолого-педагогическая
помощь семье и детям раннего возраста с ОВЗ и ДЦП не
обеспечена в полном объеме (из Указа Президента РФ от 1 июня 2012 г. N
761 «О Национальной стратегии действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы»).
Согласно данным Федеральной службы государственной статистики (Росстатом) охват
всех детей дошкольными образовательными учреждениями составляет: в
возрасте с 0 до 1,5 лет
– 1,5%, от 1,5
до 3 лет – менее 20%. Количество (в %)
детей с ОВЗ и ДЦП, получающих адекватное раннее и дошкольное образование не определено, несмотря на введение мониторингов.
В течение
последних пяти лет для родителей детей с ДЦП и специалистов, оказывающим помощь
в обучении, воспитании, лечении и социализации этих детей выпускается журнал «Жизнь с ДЦП». Журнал издается на
средства родителей, при поддержке Благотворительного фонда «Жизнь с ДЦП.». Главным редактором
является К.А. Семенова. В редакционный совет журнала «Жизнь с ДЦП.
Проблемы и решения» входят ведущие специалисты по ДЦП: Баранов А.А., Козявкин В.И., Левченко И.Ю.,
Лильин Е.Т., ,Яцык Г.В. и другие.
Для решения
проблемы лечения и образования детей с ОВЗ, детей-инвалидов, в том числе и с
ДЦП, была разработана
Правительством Москвы «
Стратегия» - «Московские дети» на 2008 - 2017 годы. Постановление № 195-ПП от 25.03 2008. В этом документе были определены конкретные мероприятия: 1.О ранней диагностике детей с ОВЗ и своевременном коррекционном вмешательстве.
2. Об инвалидах и детях с ОВЗ и ДЦП. 3. О непрерывном образовательном маршруте
для ДЦП и ОВЗ, в котором определилась возрастная образовательная вертикаль: младенческий
возраст – ранний возраст – дошкольный
возраст – школьный возраст – среднее специальное образование (спо) - высшее образование ( бакалавриат в вузе). 4. О
шаговой доступности адекватной коррекционной помощи. 5. О психолого-педагогическом
консультировании семьи и в Центрах ПМПК.
6. О подготовке кадров.
Целью проекта «Стратегия» является социализация детей с ОВЗ и ДЦП, обеспечив им условия для обучения в
обычных ДОУ и школах, включение в образовательный процесс детей с
ДЦП, находящихся на длительном лечении в больницах. На 2011 гол были выделены
целевые средства в объеме 611 млн. рублей, за счет которых школьные здания
должны быть приспособлены для детей с ДЦП.
В результате реализации «Стратегии» в Москве в 2010 году было создано 117 служб ранней
помощи (СРП), которые посещают 1890 детей в возрасте от 2 месяцев до 4 лет с
выявленными нарушениями развития или риском нарушения ОВЗ и ДЦП, нуждающихся в
психолого-педагогической и медико-социальной помощи. Помощь семьям, где растут
дети с ОВЗ, в том числе дети-инвалиды и с ДЦП, осуществляется также в 125
лекотеках. Их посещают дети от 2х месяцев до 7 лет, которым из-за состояния
здоровья или особенностей развития не подходят массовые группы детских садов. В
лекотеках им оказывают психолого-педагогическую и медико-социальную помощь.
Вместе с тем, лекотеки, где оказывается профессиональное и индивидуальное
психолого-педагогическое сопровождение ребенка
с ДЦП и всей семьи, могут быть территориально недоступны из-за
удаленности от места жительства
ребенка-инвалида. В 2011 году началась
реализация пилотного проекта по развитию дистанционного образования детей-инвалидов, детей с ДЦП и ОВЗ.
Еще одним из
важнейших документов, касающихся проблем детей с ОВЗ и ДЦП является Указ Президента РФ от 1 июня 2012 г.
N 761 «О Национальной стратегии
действий в интересах детей на 2012 - 2017 годы». Остановимся на анализе
положений указанного документа. Представим его в виде тезисов. 1. Завершение
создания современных перинатальных центров во всех субъектах РФ. 2. Развитие и внедрение технологий
комплексной диагностики и ранней медико-социальной помощи детям с ОВЗ, а также
оказание необходимой помощи их семьям. 3.
Совершенствование системы наблюдения за детьми первого года жизни в
амбулаторно-поликлинических учреждениях в целях выявления детей, подверженных
риску задержки двигательного, речевого и когнитивного развития. Своевременное оказание
им психолого-педагогической и медицинской
помощи. 4. Обеспечение в соответствии с международными стандартами прав
детей-инвалидов и детей с ОВЗ на
воспитание в семьях, полноценное участие в общественной жизни, получение
качественного образования всех уровней, квалифицированной медицинской помощи,
охрану здоровья и реабилитацию, социализацию, юридическую и социальную защиту,
профессиональную подготовку, доступную среду. 5. Создание системы ранней
профилактики инвалидности у детей. 6. Всесторонняя
поддержка семей, воспитывающих детей-инвалидов и детей с ОВЗ. Создание современной комплексной
инфраструктуры реабилитационно-образовательной помощи детям-инвалидам и детям
с ОВЗ. Внедрение таких детей в среду
обычных сверстников, обеспечение их нормального жизнеустройства в будущей
взрослой жизни. 7. Приведение законодательства РФ в соответствие с положениями
Конвенции о правах инвалидов и иными международными правовыми актами. Обеспечение замены медицинской модели детской
инвалидности на социальную, в основе которой лежит создание условий для
нормальной полноценной жизни в соответствии с положениями Конвенции о правах
инвалидов.8. Развитие всех форм дошкольного образования для детей с ОВЗ и ДЦП,
таких как семейный детский сад, служба ранней помощи, лекотека, центры игровой поддержки ребенка и других, а
также развитие негосударственного сектора для повышения доступности дошкольного
образования необходимо.
9. Реализация
потенциала каждого ребенка, внедрение здоровьесберегающих технологий, особое внимание уязвимым
категориям детей, разработка и внедрение форм работы, позволяющих
преодолевать социальную исключенность и
способствующие реабилитации и полноценной интеграции всех детей в общество.
10. На этапе
дошкольного образования очень важны организация психолого-педагогической
поддержки семьи и повышение компетентности родителей в вопросах воспитания и
развития ребенка. Расширение возможностей обучения детей с ОВЗ в
общеобразовательных учреждениях. 11. Законодательное закрепление правовых
механизмов реализации права детей-инвалидов и детей с ДЦП и ОВЗ на включение в существующую
образовательную среду на уровне дошкольного, общего школьного и
профессионального образования (права на инклюзивное образование). Организации
комплексной подготовки ребенка-инвалида и ребенка с ДЦП и ОВЗ к обучению в школе.12. Поддержка
профессионального образования, трудоустройства и дальнейшего сопровождения
жизнеустройства детей-инвалидов и детей с
ОВЗ по достижении ими совершеннолетия, а также рост числа
детей-инвалидов и детей с ОВЗ в возрасте до трех лет, получивших
реабилитационные услуги. 13. Разработка мер, позволяющих приравнять деятельность по уходу за ребенком-инвалидом одного из родителей (единственного родителя) к трудовой деятельности.
Новый Федеральный закон об образовании в РФ
от 29 декабря 2012 г. N 273-ФЗ содержит
Статью 79. «Организация получения
образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья». Отметим
некоторые положения данной статьи: Содержание
образования и условия организации обучения и воспитания обучающихся с ОВЗ определяются
адаптированной образовательной программой, а для инвалидов и детей с ДЦП также
в соответствии с индивидуальной программой реабилитации инвалида - ИПРИ. Общее образование обучающихся с ОВЗ и
с ДЦП осуществляется в организациях, осуществляющих образовательную
деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам. В таких
организациях создаются специальные условия для получения образования указанными
обучающимися (инклюзия). Под специальными условиями для получения образования
обучающимися с ОВЗ в настоящем
Федеральном законе понимаются условия обучения: - использование специальных
образовательных программ и методов обучения и воспитания, - специальных учебников, учебных пособий и дидактических
материалов, - специальных технических средств обучения коллективного и
индивидуального пользования, -предоставление
услуг ассистента (тьютора - помощника), оказывающего обучающимся необходимую
техническую помощь, -проведение групповых и индивидуальных
коррекционных занятий, -обеспечение доступа в здания организаций,
осуществляющих образовательную деятельность, и другие условия, без которых
невозможно или затруднено освоение образовательных программ обучающимися с ОВЗ.
Образование обучающихся с ОВЗ и ДЦП может быть организовано как совместно с другими обучающимися, или в отдельных классах (интеграция), группах или отдельных организациях (специальное),
осуществляющих образовательную деятельность. Отдельные организации,
осуществляющие образовательную деятельность по адаптированным основным
общеобразовательным программам, создаются органами государственной власти
субъектов РФ - для глухих, - слабослышащих, - позднооглохших, -слепых, - слабовидящих, - с тяжелыми нарушениями речи, - с
нарушениями опорно-двигательного аппарата, - с задержкой психического развития, -с умственной отсталостью, -с расстройствами аутистического
спектра, - со сложными дефектами - и
других обучающихся с ОВЗ. . Профессиональное обучение и профессиональное
образование обучающихся с ОВЗ осуществляются на основе образовательных
программ, адаптированных при необходимости для обучения указанных обучающихся.
Профессиональными образовательными организациями и образовательными
организациями высшего образования, а также организациями, осуществляющими
образовательную деятельность по основным программам профессионального обучения,
должны быть созданы специальные условия для получения образования обучающимися с
ОВЗ. Государство в лице уполномоченных им органов государственной власти РФ и
органов государственной власти субъектов РФ обеспечивает подготовку
педагогических работников, владеющих специальными педагогическими подходами и
методами обучения и воспитания обучающихся с ОВЗ и ДЦП.
В результате
изучения нормативно-правовой документации, опубликованного передового опыта специалистов и анализа собственного практического опыта
работы с детьми с ДЦП, можно сделать следующие предложения по организации медико-психолого-педагогического сопровождения
детей с ДЦП:
1.Раннее
выявление и коррекция отклонений в развитии.
Неврологичесий скрининг в роддоме, выявление
в перинатальных центрах и в
детских поликлиниках детей
с подозрением на ОВЗ и ДЦП, разработка и введение карты факторов риска в развитии ребенка; внедрение срининговых методик обследования
нервно-психического развития ребенка первого года жизни; диспансеризация, обследование всех детей и динамическое наблюдения за их психическим,
речевым и эмоциональным развитием в поликлинике. Любая задержка моторного
развития является фактором
риска развития ДЦП. Не всегда
диагноз ДЦП ставится сразу после рождения. Заболевание может протекать под разными симптомами: синдром мышечного гипертонуса, дистонии, гипотонии, повышенной нервно - рефлекторной возбудимости. Детям с такими заболеваниями нужно
регулярно с трехмесячного возраста проходить медосмотры в
поликлинике, причем как у невролога,
ортопеда, так и у логопеда. ДЦП
необходимо лечить в момент формирования
патологии. В программу абилитации должно быть включено психолого-педагогическое сопровождение развитие ребенка и организована методическая помощь семье. На этом профилактическом этапе важно не
упустить время и не пропустить патологическую симптоматику.
2. Дифференциальная диагностика должна осуществляется
в детских поликлиниках, специализированных центрах,
больницах. Задачей дифференциальной диагностики является уточнение структуры
дефекта, определение возможностей медицинского воздействия и
психолого-педагогической коррекции отклонений в развитии ребенка с ОВЗ. Разработка коррекционного маршрута.
3.
Медико-психолого-педагогическая коррекция отклонений в развитии детей с ОВЗ и ДЦП. Необходимо апробировать разнообразные организационные формы раннего коррекционного
воздействия при ОВЗ и ДЦП: Перинатальные центры,
Детские поликлиники, Больницы, Центры ППМС, СРП, Лекотеки, Инклюзивные
группы, Интеграция в ДОУ, и другие.
4. Создание
государственной программы подготовки и переподготовки специалистов для
системы раннего выявления и ранней коррекционной помощи детям с отклонениями в развитии, в том числе и при
ДЦП. В Вузах при подготовке в магистратуре и на бакалавриате; на дополнительном (ДОП)
образовании; на Курсах повышения квалификации; на Стажировочных площадках и других формах подготовки кадров по раннему вмешательству и содержанию
комплексного подхода к коррекционной работе при ДЦП.
Классическими
подходами при коррекционной работе при ДЦП являются: Дисциплинарный, Междисциплинарный,
Мультидисциплинарный, Трансдисциплинарный. Современным же подходом при абилитации и реабилитации детей с ДЦП является
синергетический. Инновационным
подходом при ДЦП признан синергитический, при котором осуществляется непрерывное
совместное действие специалистов междисциплинарной направленности. Этот подход
означает переход от индивидуальной работы в области своих профессиональных
знаний к командно-профессиональной работе. Коррекция направлена не на
устранение отдельных нарушений, а на формирование компетенций: коммуникативную, социальную адаптацию, функциональную независимость и др.
Литература
Архипова, Е.Ф.
Коррекционная работа с детьми с
церебральным параличом.
Доречевой
период: книга для логопеда / Е.Ф.Архипова. -
М.: Просвещение,1989. – 80 с.
Архипова, Е.Ф.
Коррекционно-логопедическая работа с детьми первых трех лет жизни: Монография / Е.Ф.Архипова. М.: МГОПУ
РИЦ,2004. - 215 с.
Жигорева,
М.В.Дети с комплексными нарушениями в развитии: педагогическая помощь: высшее
профессиональное образование. / М.В. Жигорева. – М.:Академия,2006.-240 с.
Левченко, И Ю. Технологии
обучения и воспитания детей с нарушениями опорно-двигательного аппарата:
учебное пособие для студентов / И.Ю.Левченко, О.Г.Приходько.- М.: Академия,
2001. – 185 с.
Левченко, И.Ю.
Детский церебральный паралич. Коррекционно-развивающая работа с дошкольниками /
И.Ю.Левченко, О.Г.Приходько,
А.А.Гусейнова. – М.:Книголюб, 2008. – 175 с.
Приходько, О.Г.
Дети с двигательными нарушениями: коррекционная работа на первом году жизни:
методическое пособие / О.Г.Приходько, Т.Ю Моисеева. – М.: Полиграф Сервис,2003.
– 160 с.
Семенова, К.А. Восстановительное
лечение детей с перинатальным поражением нервной системы и детским церебральным
параличом: Великая Россия. Наследие. / К.А.Семенова.- М.: Закон и Порядок,
2007. - 616 с.
Симонова Т.Н.
Дети с тяжелыми двигательными нарушениями. Монография / Т.Н.Симонова. –
Астрахань: ОГОУ ДПО АИПКП,2010. – 88 с.
Комментариев нет:
Отправить комментарий